Lichen sclerosus en seks: oplossingen van een ervaringsdeskundige en een seksuoloog
Misschien herkent u dit. Vrijen deed ooit geen pijn, en nu bouwt u dagen van tevoren spanning op omdat u weet wat er komt. Of u bent aanraking gaan vermijden zonder het ooit hardop te zeggen. Lichen sclerosus verandert uw huid, en daarmee verandert er iets in uw intimiteit. U bent daarin bepaald niet de enige: hoe andere vrouwen dit beleven, leest u in onze ervaringen met lichen sclerosus.
En toch hoeft lichen sclerosus niet het einde van uw seksleven te zijn. Er is vrijwel altijd een vorm van intimiteit die wel prettig blijft. Dit artikel zet op een rij wat u kunt doen; uw behandeling zelf hoort altijd bij uw arts.
Zoekt u meteen praktische hulp bij droogheid en wrijving? Lees dan onze gids over glijmiddel en dilators bij lichen sclerosus.
Lichen sclerosus is een chronische huidziekte die bij vrouwen vooral zit op de schaamlippen, rond de ingang van de vagina en rond de anus. De huid wordt strakker en minder soepel, vaak lichter en glanzend. Er kunnen kloofjes ontstaan, de kleine schaamlippen kunnen kleiner worden en de ingang van de vagina kan nauwer worden. De ziekte is niet besmettelijk en u krijgt het ook niet via seks. Voor de medische basis verwijzen wij u naar Thuisarts en de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.
Die veranderingen werken door in de slaapkamer. Dit horen wij het vaakst:
Hoe zwaar dat weegt, verschilt per vrouw. Heeft u pijn bij het vrijen of problemen met plassen of poepen, bespreek dat met uw arts. Die kan u doorverwijzen naar een bekkenfysiotherapeut, gynaecoloog of seksuoloog.
Een lichaam dat pijn verwacht, komt moeilijker in de stemming.
Bijna iedereen loopt tegen hetzelfde aan: het gesprek erover is moeilijker dan de seks zelf. Voer dat gesprek niet in bed, maar op een moment dat er niets van u verwacht wordt. Aan de keukentafel, of tijdens een wandeling.
Spreek daarbij vanuit uzelf. Begin bij wat u voelt, niet bij wat uw partner doet. Dus niet dat hij of zij u pijn doet, maar: "Ik voel pijn als we dit doen, en ik zou graag kijken hoe we dat samen anders kunnen aanpakken." Het verschil lijkt klein, maar uw partner schiet er niet van in de verdediging en kan meedenken in plaats van zich schuldig voelen.
Benoem ook wat wel fijn is; een gesprek dat alleen over grenzen gaat, maakt intimiteit kleiner. Komt u er samen niet uit, dan is een seksuoloog geen laatste redmiddel maar een logische volgende stap. Uw huisarts of dermatoloog verwijst u door.
Bij een gevoelige vulva zoekt u houdingen met zo min mogelijk druk en wrijving, waarbij u zelf de diepte en het tempo bepaalt. Een Liberator Wedge positiekussen maakt daarbij vaak meer verschil dan een ander standje, omdat het de hoek verandert zonder dat u zich in bochten hoeft te wringen.
U ligt allebei op uw zij, uw partner achter u. De penetratie blijft ondiep en het tempo laag, en uw handen zijn vrij om bij te sturen.
U bepaalt zelf de diepte, de hoek en het tempo. Voor veel vrouwen is dit de eerste houding die weer lukt, juist omdat u op elk moment kunt stoppen.
Een kussen kantelt de hoek, waardoor er minder druk komt op de onderrand van de vagina-ingang. In de huid rond de vagina ontstaan gemakkelijk kloofjes, en die willen we juist ontzien.
De hoek is flauwer en de penetratie ondieper. Omdat u ligt en niets hoeft te dragen, kunnen uw bekkenbodemspieren ontspannen.
Dezelfde controle als bij vrouw bovenop, maar met meer lichaams- en oogcontact. Prettig als intimiteit even belangrijker is dan penetratie.
Neem pauze zodra iets gaat trekken en experimenteer met kleine aanpassingen; een centimeter kan al veel schelen. Wat voor de ene vrouw werkt, werkt voor de andere niet, dus blijf ondertussen praten.
Fijn bij lichen sclerosus
Soms lukt het gewoon niet. Niet vandaag, niet deze maand. Dat is vervelend, maar het is geen mislukking.
Seks is veel meer dan penetratie. Zoenen, strelen, een erotische massage en orale seks zijn allemaal volwaardige vormen van seks, en voor een orgasme is penetratie niet nodig. Veel stellen ontdekken in deze periode manieren van vrijen waar ze anders nooit aan toe waren gekomen. Voor ideeen: ook zonder penetratie kan seks geweldig zijn, 10 tips.
Laat verdriet toe als dat er is; het is logisch om te rouwen om iets wat vroeger vanzelf ging. Houd daarbij ruimte voor de mogelijkheid dat het later wel weer lukt, want rustige en drukke periodes wisselen elkaar af.
Veel stellen ontdekken in deze periode manieren van vrijen waar ze anders nooit aan toe waren gekomen.
Dit komt in de spreekkamer te weinig aan bod, terwijl het veel vrouwen bezighoudt. Bij lichen sclerosus kan de voorhuid van de clitoris betrokken raken bij de littekenvorming en de clitoris meer gaan bedekken. De NVDV beschrijft het zo: de ontsteking zit nooit in de clitoris zelf, maar doordat de voorhuid er overheen kan groeien, kost stimulatie meer moeite en voelt die plek minder gevoelig. Pijnlijk is dat vaak niet.
Ziet of voelt u dat uw kleine schaamlippen of de clitorisvoorhuid aan elkaar gaan plakken, of neemt het gevoel duidelijk af, maak dan een afspraak met uw arts. Op tijd smeren maakt hier verschil.
Voor het genieten geldt: minder wrijving, meer trilling. Twee soorten speeltjes werken daarom goed.
Gebruik ook bij een speeltje altijd glijmiddel en reinig het na gebruik met lauw water. Meer keuzes vindt u in onze collectie Bij Lichen Sclerosus.
Lichen sclerosus komt ook bij mannen en jongens voor, meestal op de eikel en de voorhuid. De klachten zijn anders: een strakker wordende voorhuid, pijn bij een erectie, scheurtjes en soms plasklachten. De behandeling lijkt op die bij vrouwen, en bij een blijvend vernauwde voorhuid kan een ingreep helpen. Heeft uw partner klachten of bent u zelf man, lees dan ons artikel lichen sclerosus bij mannen: symptomen, behandeling en intimiteit.
De behandeling is medisch en hoort bij uw arts. De hoofdlijn zoals Thuisarts en de NVDV die beschrijven:
Er is geen dieet waarvan is aangetoond dat het lichen sclerosus verbetert, en eliminatiediëten zonder medische begeleiding raden wij af. Laser en nieuwe medicijnen worden onderzocht, maar horen bij de dermatoloog en zijn geen standaardzorg. Bespreek uw behandeling altijd met uw arts.
Voor dit artikel spraken wij met Margriet Adriaanse, bestuurslid van Stichting Lichen Sclerosus en zelf ervaringsdeskundige, en met Annette Akkermans, psycholoog en seksuoloog.
Wat had u zelf willen weten over seks en intimiteit op de dag dat u de diagnose kreeg?
[INTERVIEW VOLGT: antwoord van Margriet Adriaanse, bestuurslid Stichting Lichen Sclerosus en ervaringsdeskundige.]
Welk misverstand over vrijen met lichen sclerosus hoort u bij de stichting het vaakst?
[INTERVIEW VOLGT: antwoord van Margriet Adriaanse, bestuurslid Stichting Lichen Sclerosus en ervaringsdeskundige.]
Hoe begint een stel het gesprek over seks weer als penetratie al maanden niet lukt?
[INTERVIEW VOLGT: antwoord van Margriet Adriaanse, bestuurslid Stichting Lichen Sclerosus en ervaringsdeskundige.]
Wat kan een partner concreet doen, behalve geduldig zijn?
[INTERVIEW VOLGT: antwoord van Margriet Adriaanse, bestuurslid Stichting Lichen Sclerosus en ervaringsdeskundige.]
Wat kunnen bezoekers verwachten van de Landelijke LS Informatiedag op 7 november in Vianen, en voor wie is die dag bedoeld?
[INTERVIEW VOLGT: antwoord van Margriet Adriaanse, bestuurslid Stichting Lichen Sclerosus en ervaringsdeskundige.]
De wetenschap wijst dezelfde kant op. In een Deens onderzoek onder 158 vrouwen met een nieuwe diagnose lichen sclerosus kreeg de helft naast de gewone zorg maximaal acht gesprekken met een gespecialiseerde seksuoloog, waarbij partners werden aangemoedigd mee te komen. Na zes maanden ging het seksueel functioneren in die groep significant vooruit, en lag ook de kwaliteit van leven hoger dan in de controlegroep. Begeleiding is dus geen bijzaak naast de zalf.
Wilt u zich verder verdiepen: Erotische intelligentie van Esther Perel gaat over verlangen in een lange relatie, Kom als jezelf van Emily Nagoski over de omstandigheden waaronder opwinding ontstaat. Geen van beide gaat over lichen sclerosus, maar wat zij over context en druk schrijven herkent u waarschijnlijk.
Vraag uw arts of apotheek het een keer voor te doen en te zeggen hoeveel vingertoppen u per keer gebruikt.
De basis: minder prikkels, minder wrijving, meer glijmiddel.
Zoekt u iets geurloos voor de dagelijkse verzorging als extra, dan is de pjur Organic Care verzorgende crème een prettige keuze. Hij is pH-neutraal en geurloos
Over glijmiddel: bij lichen sclerosus is dat geen extraatje maar een noodzaak, en Thuisarts zet het niet voor niets bij de adviezen als vrijen pijn doet. Ga nooit over tot vaginaal contact als u droog bent. Welke soort u kiest en waarom siliconenglijmiddel niet op een siliconen speeltje hoort, leest u in onze gids over glijmiddel en dilators.
Glijmiddel dat past bij een gevoelige huid
Op zaterdag 7 november 2026 organiseert Stichting Lichen Sclerosus de Landelijke LS Informatiedag in het Van der Valk Hotel Vianen, Prins Bernhardstraat 75 in Vianen. Een dag voor vrouwen en mannen met lichen sclerosus, met deskundige sprekers en een kleine beurs met relevante stands.
De Paarse Keizerin staat er met een stand. Komt u langs, dan kunt u alles rustig bekijken en voelen, en vragen stellen die u liever niet per mail stelt. Aanmelden, programma en webinar staan op de pagina van de stichting:
Aanmelden kan via de pagina Aanmelden voor de Landelijke LS Informatiedag 2026.
Deze informatie is bedoeld ter ondersteuning en vervangt geen medisch advies. Bij twijfel of klachten neemt u contact op met uw huisarts, dermatoloog of bekkenfysiotherapeut.
Bronnen
Verder lezen
Dat verschilt per vrouw. Zoek houdingen met zo min mogelijk druk en wrijving waarbij u zelf de diepte en het tempo bepaalt, zoals lepeltje lepeltje, vrouw bovenop, of missionaris met een kussen onder uw bekken. Een positiekussen verandert de hoek zonder dat u zich hoeft in te spannen.
In een gerandomiseerd onderzoek onder 158 vrouwen met een nieuwe diagnose lichen sclerosus ging het seksueel functioneren significant vooruit bij de groep die naast de gewone zorg maximaal acht gesprekken met een gespecialiseerde seksuoloog kreeg. Ook de kwaliteit van leven lag in die groep hoger. Uw arts kan u doorverwijzen.
Dat kan. De NVDV beschrijft dat de voorhuid van de clitoris betrokken kan raken bij de littekenvorming en de clitoris meer kan gaan bedekken, waardoor stimulatie meer moeite kost en de plek minder gevoelig aanvoelt. De ontsteking zit nooit in de clitoris zelf. Merkt u veranderingen, maak dan een afspraak met uw arts.
Ja. Volgens Thuisarts.nl gaat u na ongeveer vier weken door met een tot vier keer per week, meestal levenslang, ook als de klachten weg lijken. Doorsmeren vermindert pijn en jeuk, verkleint de kans op littekens en vergroeiingen en verkleint de kans op schaamlipkanker. Volg altijd het schema van uw arts.
Thuisarts.nl noemt glijmiddel als iets dat kan helpen wanneer vrijen pijn doet. Bij lichen sclerosus is het geen extraatje. Ga nooit over tot vaginaal contact als u droog bent, en kies een parfumvrij glijmiddel zonder prikkelende toevoegingen.