Inhoudsopgave

Als u dit leest, heeft u waarschijnlijk lichen sclerosus, of vermoedt u het. Misschien bent u net gediagnosticeerd en zoekt u iemand die het herkent. Misschien loopt u al jaren rond met jeuk en pijn waar tot nu toe niemand een naam aan gaf. In beide gevallen geldt hetzelfde: u bent niet de enige, en wat u meemaakt is niet raar.

De lange weg naar de diagnose

Bijna elk verhaal over lichen sclerosus begint hetzelfde. Niet met een diagnose, maar met jaren van klachten die door niemand serieus werden genomen.

Veel vrouwen met lichen sclerosus vertellen dat hun klachten al vroeg begonnen: jeuk, een branderig gevoel, scheurtjes die telkens terugkwamen. En dat het telkens iets anders bleek te zijn. Een schimmel. Droogte. De overgang. Spanning. Witte plekjes werden weggewuifd als onschuldig pigmentverschil. Soms gingen er tientallen jaren en meerdere artsen overheen voordat iemand de juiste naam noemde, en viel de diagnose uiteindelijk pas na een biopsie.

Dat patroon is bekend, en het is geen reden om te denken dat u overdreven heeft gereageerd. Lichen sclerosus is niet altijd makkelijk te herkennen, en veel vrouwen praten er pas over als het echt niet meer gaat. Heeft u de diagnose net gekregen, dan is opluchting een heel normale eerste reactie. Eindelijk een naam.

Dat patroon is bekend, en het is geen reden om te denken dat u overdreven heeft gereageerd.

Als niemand ziet wat u heeft

Wat lichen sclerosus zwaar maakt, is niet alleen de pijn. Het is dat er van buitenaf niets te zien is. U ziet er gezond uit, dus wordt er ook gezond gedrag van u verwacht. Een dag waarop u eigenlijk niet kunt zitten, ziet er voor een ander uit als een gewone dag.

Daar komt bij dat het gaat om een plek waar niet over gepraat wordt. Een aandoening aan uw knie legt u in een zin uit. Deze niet. Veel vrouwen vertellen het daarom aan vrijwel niemand, ook niet aan goede vriendinnen, en dragen het jarenlang alleen.

En het is chronisch. U kunt niet genezen van lichen sclerosus; een behandeling maakt de klachten minder. Dat is iets anders dan een ziekte die overgaat. Wat er mentaal aan slijt is niet die ene slechte dag, maar de optelsom van jaren waarin u er rekening mee moet houden. Dat mag zwaar zijn. Merkt u dat het u somber maakt of dat u erdoor gaat vermijden, bespreek dat dan met uw arts. Die kan u doorverwijzen naar een psycholoog of seksuoloog.

Ervaringsverhaal

[PLACEHOLDER: ervaringsverhaal, wordt aangevuld]

Wat er mentaal aan slijt is niet die ene slechte dag, maar de optelsom van jaren waarin u er rekening mee moet houden.

Wat lichen sclerosus met relaties en intimiteit doet

Schaamte doet vaak meer schade dan de klachten zelf. Vrouwen vertellen dat ze niets zeiden tegen hun partner, uit angst om afgewezen te worden of om iemand teleur te stellen. Dat zwijgen wordt zelden begrepen zoals het bedoeld is: een partner die niet weet wat er speelt, kan afstand lezen als afwijzing.

Daarnaast is er de hersteltijd. Veel vrouwen hebben na intimiteit dagen nodig voordat de huid weer rustig is. Dat maakt van spontaniteit iets wat afgewogen moet worden, en dat is wennen voor u allebei.

Wat helpt, is hierover praten voordat u in bed ligt, en hulpmiddelen inzetten in plaats van doorbijten. Goed glijmiddel, een andere houding, een speeltje dat geen wrijving geeft. Hoe u dat aanpakt, staat in ons hoofdartikel over lichen sclerosus en seks en in de gids over glijmiddel en dilators. En komt u er samen niet uit: een seksuoloog is hiervoor opgeleid. Uit onderzoek onder vrouwen met een nieuwe diagnose lichen sclerosus bleek dat begeleiding door een gespecialiseerde seksuoloog, waarbij partners werden aangemoedigd mee te komen, het seksueel functioneren en de kwaliteit van leven significant verbeterde.

Wat helpt, is hierover praten voordat u in bed ligt, en hulpmiddelen inzetten in plaats van doorbijten.

Leven met de dagelijkse kanten

Naast de intimiteit is er de gewone dag, en juist daar zit veel winst.

  • Kleding. Draag katoenen ondergoed en vermijd kleding die strak zit rond uw schaamlippen of billen. Veel vrouwen merken hier sneller verschil van dan ze verwachten.
  • Sport en fietsen. Wrijving is de vijand. Een aangepast zadel, bijvoorbeeld een dameszadel of een zadel met een uitsparing, kan schuren en pijn verminderen.
  • Wassen. Alleen lauwwarm water, geen zeep, ook geen vaginale zeep, en geen washandje. Daarna droogdeppen.
  • Opvlammingen. Rustige en drukke periodes wisselen elkaar af. Een slechte week betekent niet dat u iets verkeerd doet.
  • Smeren volgens schema, niet zo nodig. Dit is het verschil dat er het meest toe doet. De vette basiszalf gebruikt u een paar keer per dag. De sterke hormoonzalf gebruikt u volgens het schema van uw arts, meestal eerst dagelijks en daarna een tot vier keer per week, ook als de klachten weg lijken. Dat doorsmeren vermindert niet alleen jeuk en pijn: het verkleint de kans op littekens en vergroeiingen en verkleint de kans op schaamlipkanker.
Draag katoenen ondergoed en vermijd kleding die strak zit rond uw schaamlippen of billen.

Wat vrouwen elkaar aanraden

Dit zijn de adviezen die binnen de patiëntengroepen het vaakst worden doorgegeven, en die ook binnen de medische adviezen passen.

  • Houd alles parfumvrij. Niet alleen verzorgingsproducten, ook uw wasmiddel en uw inlegkruisjes.
  • Controleer uw huid een keer per maand met een spiegeltje, en ga elk jaar op controle bij uw arts.
  • Ziet of voelt u een bultje, een wondje dat niet geneest, een verdikking of een ruwe plek, wacht daar dan niet mee.
  • Vraag uw arts of apotheek een keer voor te doen hoe en hoeveel u smeert. Dat klinkt gek en het scheelt enorm.
  • Zoek lotgenoten op. Voor veel vrouwen is het eerste gesprek met iemand die het ook heeft het moment waarop het lichter wordt.

Wat wij u afraden: eliminatiediëten zonder medische begeleiding en huismiddeltjes die op internet rondgaan. Er is geen dieet waarvan is aangetoond dat het lichen sclerosus verbetert, en op een kwetsbare huid kan een goedbedoeld middel veel kwaad doen.

Wat wij u afraden: eliminatiediëten zonder medische begeleiding en huismiddeltjes die op internet rondgaan.

U staat er niet alleen voor

Stichting Lichen Sclerosus is de Nederlandse patiëntenvereniging. Er zijn besloten groepen voor vrouwen, voor mannen, voor ouders van kinderen met lichen sclerosus en voor jonge vrouwen tot 35 jaar, en er worden huiskamerbijeenkomsten georganiseerd.

Kijk voor het volledige aanbod op de website van Stichting Lichen Sclerosus, of ga direct naar hun pagina over lotgenotencontact.

Op zaterdag 7 november 2026 is de Landelijke LS Informatiedag in het Van der Valk Hotel Vianen, Prins Bernhardstraat 75 in Vianen. Een informatieve dag met deskundige sprekers en een kleine beurs met relevante stands, voor vrouwen en mannen met lichen sclerosus. De dag is ook online via webinar te volgen. De Paarse Keizerin staat er met een stand, dus komt u gerust even langs.

Aanmelden kan via de pagina Aanmelden voor de Landelijke LS Informatiedag 2026.

Wat vrouwen met lichen sclerosus vaak gebruiken

Link label

Bronnen en verder lezen

Deze informatie is bedoeld ter ondersteuning en vervangt geen medisch advies. Bij twijfel of klachten neemt u contact op met uw huisarts, dermatoloog of bekkenfysiotherapeut.

Bronnen

Verder lezen

Veelgestelde vragen

Is lichen sclerosus besmettelijk?

Nee. Lichen sclerosus is niet besmettelijk en u krijgt het ook niet via seks. Dat staat zo beschreven door Thuisarts en door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.

Gaat lichen sclerosus over?

Bij volwassen vrouwen geneest lichen sclerosus in principe niet vanzelf. U kunt wel langere periodes hebben met weinig of geen klachten. Bij de meeste kinderen gaat het over als zij ouder worden. Behandeling maakt de klachten minder en verkleint de kans op blijvende schade.

Hoe vertel ik het mijn partner?

Kies een moment buiten de slaapkamer, waarop er niets van u verwacht wordt. Vertel wat u voelt in plaats van wat de ander verkeerd doet, en benoem ook wat wel fijn is. Lukt het gesprek niet, vraag uw arts dan om verwijzing naar een seksuoloog.

Waar vind ik lotgenoten?

Via Stichting Lichen Sclerosus, de Nederlandse patiëntenvereniging. Zij hebben besloten groepen voor verschillende doelgroepen en organiseren bijeenkomsten, waaronder de Landelijke LS Informatiedag.

Meer over lichen sclerosus

Reactie plaatsen

Let op: opmerkingen moeten worden goedgekeurd voordat ze worden gepubliceerd.