Het korte antwoord

Hoe het is om met lichen sclerosus te leven, daar gaat dit stuk over, en niet over de behandeling. Over de jaren tot de diagnose, over zwijgen tegen uw partner, over de dagen herstel na het vrijen, en over het moment dat een gesprek met een lotgenote het lichter maakt. Voor u, en ook voor uw partner die wil weten wat er speelt.

De drie dingen die vrouwen elkaar het vaakst doorgeven:

  • Vasthouden aan het smeerschema van uw arts, ook als de klachten weg zijn.
  • Alles parfumvrij, tot uw wasmiddel en inlegkruisjes.
  • Lotgenoten opzoeken. Voor veel vrouwen is dat eerste gesprek het keerpunt.

Het volledige behandelschema staat in ons hoofdartikel over lichen sclerosus en seks. Deze informatie vervangt geen medisch advies.

Deze blog hoort bij ons overzicht over lichen sclerosus4 blogs: seks, glijmiddel en dilators, ervaringen en bij mannenBekijk alle onderwerpenSluiten

Inhoudsopgave

Als u dit leest, heeft u waarschijnlijk lichen sclerosus, of vermoedt u het. Misschien heeft u net de diagnose gekregen en zoekt u iemand die het herkent. Misschien loopt u al jaren rond met jeuk en pijn waar tot nu toe niemand een naam aan gaf. In beide gevallen geldt hetzelfde: u bent niet de enige, en wat u meemaakt is niet raar.

Leest u mee als man? Lichen sclerosus komt ook bij mannen voor, en daarover schreven we een eigen stuk: lichen sclerosus bij mannen.

Wat vrouwen met lichen sclerosus vertellen

Hieronder staat wat wij het vaakst horen, van vrouwen zelf en van Stichting Lichen Sclerosus en seksuoloog Annette Akkermans. Het is bewerkt en geanonimiseerd, geeft herkenning en is geen medisch advies.

De jaren tot de diagnose

Bijna niemand krijgt de naam bij het eerste bezoek. Er gaan vaak jaren en meerdere artsen overheen, met tussendoor een schimmelcrème, een zalfje of het advies dat het bij de overgang hoort. Bij veel vrouwen valt de diagnose pas na een biopsie, waarbij een klein stukje huid wordt onderzocht. Dat u eerder niet serieus werd genomen betekent niet dat u overdreef.

De opluchting van een naam

Het klinkt vreemd bij een chronische aandoening, maar de diagnose is voor veel vrouwen ook een verademing. Er is een woord voor, er is een behandeling, en u bent niet de enige. Tegelijk komt zo'n diagnose hard aan. Margriet Adriaanse van de stichting hoort dan steeds dezelfde vragen: kan ik straks nog wel vrijen, gaat seks altijd pijn doen, wat betekent dit voor mijn relatie? Haar eigen ervaring: over seksualiteit werd bij haar geen enkele keer gesproken. Geen enkele keer.

Zwijgen tegen uw partner

Dit is misschien het meest herkenbare. Niet het vrijen zelf is het moeilijkst, maar het erover praten. Het loopt vaak zo: vrijen doet pijn, dus u houdt het af. Daarna wordt aanraken vermeden, want aanraken kan het begin zijn van meer. Uiteindelijk wordt het onderwerp helemaal vermeden en staat het stil, aan beide kanten. Annette Akkermans ziet daarin twee mensen die elkaar sparen: de een is bang om pijn te doen, de ander is bang om te moeten teleurstellen.

Hersteltijd na intimiteit

Waar voorlichting zelden over gaat: de dagen erna. Een kloofje dat gaat branden bij het plassen, huid die dagen nodig heeft. Dat maakt van vrijen een afweging in plaats van een impuls, en dat is het eerlijke verhaal. Wat helpt is ruim glijmiddel dat bij lichen sclerosus past, genoeg tijd om echt opgewonden te raken, en een harde regel: bij een actieve opvlamming of een pijnlijke vulva geen penetratie. Pijn is altijd een no-go.

Het gesprek met een lotgenote

Bijna iedere vrouw noemt dit als het moment waarop het lichter werd. Niet een artikel en niet een consult, maar de eerste keer dat iemand anders precies wist waar u het over had. Dat is ook wat de stichting op de landelijke informatiedag ziet gebeuren: mensen merken dat ze niet de enige zijn met deze klachten en met deze onzekerheid.

De lange weg naar de diagnose

Bijna elk verhaal over lichen sclerosus begint hetzelfde: met jaren van klachten die door niemand serieus werden genomen.

Veel vrouwen met lichen sclerosus vertellen dat hun klachten al vroeg begonnen: jeuk, een branderig gevoel, scheurtjes die telkens terugkwamen. En dat het telkens iets anders bleek te zijn. Een schimmel. Droogte. De overgang. Spanning. Witte plekjes werden weggewuifd als onschuldig pigmentverschil. Soms gingen er tientallen jaren en meerdere artsen overheen voordat iemand de juiste naam noemde, en kwam de diagnose uiteindelijk pas na een biopsie.

Dat patroon is bekend, en het is geen reden om te denken dat u overdreven heeft gereageerd. Lichen sclerosus is niet altijd makkelijk te herkennen, en veel vrouwen praten er pas over als het echt niet meer gaat. Heeft u de diagnose net gekregen, dan is opluchting een heel normale eerste reactie. Eindelijk een naam.

Dat patroon is bekend, en het is geen reden om te denken dat u overdreven heeft gereageerd.

Als niemand ziet wat u heeft

Wat lichen sclerosus zwaar maakt, is niet alleen de pijn. Het is dat er van buitenaf niets te zien is. U ziet er gezond uit, dus wordt er ook gezond gedrag van u verwacht. Een dag waarop u eigenlijk niet kunt zitten, ziet er voor een ander uit als een gewone dag.

Daar komt bij dat het gaat om een plek waar niet over gepraat wordt. Een aandoening aan uw knie legt u in een zin uit. Deze niet. Veel vrouwen vertellen het daarom aan vrijwel niemand, ook niet aan goede vriendinnen, en dragen het jarenlang alleen.

En het is chronisch. U kunt niet genezen van lichen sclerosus; een behandeling maakt de klachten minder. Dat is iets anders dan een ziekte die overgaat. Wat er mentaal aan slijt is niet die ene slechte dag, maar de optelsom van jaren waarin u er rekening mee moet houden. Dat mag zwaar zijn. Merkt u dat het u somber maakt of dat u erdoor gaat vermijden, bespreek dat dan met uw arts. Die kan u doorverwijzen naar een psycholoog of seksuoloog.

Wat er mentaal aan slijt is niet die ene slechte dag, maar de optelsom van jaren waarin u er rekening mee moet houden.

Wat lichen sclerosus met relaties en intimiteit doet

Schaamte doet vaak meer schade dan de klachten zelf. Vrouwen vertellen dat ze niets zeiden tegen hun partner, uit angst om afgewezen te worden of om iemand teleur te stellen. Dat zwijgen wordt zelden begrepen zoals het bedoeld is: een partner die niet weet wat er speelt, kan afstand lezen als afwijzing.

En dan is er de hersteltijd. Veel vrouwen hebben na het vrijen dagen nodig voordat de huid weer rustig is. Dat maakt van spontaniteit iets wat afgewogen moet worden, en dat is wennen voor u allebei.

Wat helpt, is hierover praten voordat u in bed ligt, en hulpmiddelen inzetten in plaats van doorbijten. Goed glijmiddel, een andere houding, een speeltje dat geen wrijving geeft. Hoe u dat aanpakt, staat in ons hoofdartikel over lichen sclerosus en seks en in de gids over glijmiddel en dilators. En komt u er samen niet uit: een seksuoloog is hiervoor opgeleid. Dat werkt ook, blijkt uit onderzoek onder vrouwen die net de diagnose lichen sclerosus hadden gekregen. Wie begeleiding kreeg van een gespecialiseerde seksuoloog (de partner werd aangemoedigd om mee te komen), ging er aantoonbaar op vooruit, in haar seksleven en in haar kwaliteit van leven.

Wat helpt, is hierover praten voordat u in bed ligt, en hulpmiddelen inzetten in plaats van doorbijten.
Vrouw met fiets aan de kant van een fietspad in een Hollands weidelandschap met koeien en een molen

Leven met de dagelijkse kanten

Naast de intimiteit is er de gewone dag, en juist daar zit veel winst.

  • Kleding. Draag katoenen ondergoed en vermijd kleding die strak zit rond uw schaamlippen of billen. Veel vrouwen merken hier sneller verschil van dan ze verwachten.
  • Sport en fietsen. Wrijving is de vijand. Een aangepast zadel, bijvoorbeeld een dameszadel of een zadel met een uitsparing, kan schuren en pijn verminderen.
  • Wassen. Alleen lauwwarm water, geen zeep, ook geen vaginale zeep, en geen washandje. Daarna droogdeppen.
  • Opvlammingen. Rustige en drukke periodes wisselen elkaar af. Een slechte week betekent niet dat u iets verkeerd doet.
  • Smeren volgens schema, niet zo nodig. Dit is het verschil dat er het meest toe doet, ook als de klachten weg lijken. Doorsmeren vermindert jeuk en pijn en verkleint de kans op littekens, vergroeiingen en schaamlipkanker. Het volledige behandelschema staat in ons hoofdartikel.
Draag katoenen ondergoed en vermijd kleding die strak zit rond uw schaamlippen of billen.

Wat vrouwen elkaar aanraden

In de lotgenotengroepen geven vrouwen met lichen sclerosus elkaar deze adviezen het vaakst door. Ze passen ook bij wat artsen aanraden.

  • Houd alles parfumvrij. Niet alleen verzorgingsproducten, ook uw wasmiddel en uw inlegkruisjes.
  • Controleer uw huid een keer per maand met een spiegeltje, en ga elk jaar op controle bij uw arts.
  • Ziet of voelt u een bultje, een wondje dat niet geneest, een verdikking of een ruwe plek, wacht daar dan niet mee.
  • Vraag uw arts of apotheek een keer voor te doen hoe en hoeveel u smeert. Dat klinkt gek en het scheelt enorm.
  • Zoek lotgenoten op. Voor veel vrouwen is het eerste gesprek met iemand die het ook heeft het moment waarop het lichter wordt.

Wat wij u afraden: eliminatiediëten zonder medische begeleiding en huismiddeltjes die op internet rondgaan. Er is geen dieet waarvan is aangetoond dat het lichen sclerosus verbetert, en op een kwetsbare huid kan een goedbedoeld middel veel kwaad doen.

Wat wij u afraden: eliminatiediëten zonder medische begeleiding en huismiddeltjes die op internet rondgaan.
Vrouw met grijze vlecht kijkt met een mok in haar hand uit het raam, rustige huiskamer

U staat er niet alleen voor

Lotgenoten vindt u bij Stichting Lichen Sclerosus, de Nederlandse patiëntenvereniging. Er zijn besloten groepen voor vrouwen, voor mannen, voor ouders van kinderen met lichen sclerosus en voor jonge vrouwen tot 35 jaar, en er worden huiskamerbijeenkomsten georganiseerd.

Kijk voor het volledige aanbod op de website van Stichting Lichen Sclerosus, of ga direct naar hun pagina over lotgenotencontact.

Op zaterdag 7 november 2026 is de Landelijke LS Informatiedag in het Van der Valk Hotel Vianen, Prins Bernhardstraat 75 in Vianen. Een dag met deskundige sprekers en een kleine beurs, voor vrouwen en mannen met lichen sclerosus. De dag is ook online via webinar te volgen. De Paarse Keizerin staat er met een stand, dus komt u gerust even langs.

Aanmelden kan via de pagina Aanmelden voor de Landelijke LS Informatiedag 2026.

Wat vrouwen met lichen sclerosus vaak gebruiken

Bekijk alles bij lichen sclerosus

Verder lezen

Deel uw ervaring

Heeft u ervaring met lichen sclerosus en wilt u die delen, anoniem of onder uw voornaam? Reageer onder dit artikel of mail naar info@depaarsekeizerin.nl. Wij nemen ervaringen alleen op na uw uitdrukkelijke toestemming.

Bronnen en verantwoording

Dit artikel is gebaseerd op de bronnen hieronder: Nederlandse richtlijnen, erkende gezondheidsinstanties, de patiëntenvereniging en wetenschappelijke literatuur. Het vervangt geen medisch advies; bij twijfel of klachten is uw huisarts, dermatoloog of bekkenfysiotherapeut de eerste stap.

  1. Thuisarts.nl (NHG). Ik heb lichen sclerosus bij mijn schaamlippen, ingang van de vagina en anus. bekijk bron
  2. Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Lichen sclerosus, chronische ontsteking van de huid. bekijk bron
  3. Vittrup G, Westmark S, Riis J e.a. (2022). The Impact of Psychosexual Counseling in Women With Lichen Sclerosus: A Randomized Controlled Trial. Journal of Lower Genital Tract Disease, 26(3). bekijk bron
  4. Stichting Lichen Sclerosus (patiëntenvereniging). Lotgenotencontact. bekijk bron

Laatst bijgewerkt op 22 oktober 2026.

Veelgestelde vragen

Is lichen sclerosus besmettelijk?

Nee. Lichen sclerosus is niet besmettelijk en u krijgt het ook niet via seks. Dat staat zo beschreven door Thuisarts en door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.

Gaat lichen sclerosus over?

Bij volwassen vrouwen geneest lichen sclerosus in principe niet vanzelf. U kunt wel langere periodes hebben met weinig of geen klachten. Bij de meeste kinderen gaat het over als zij ouder worden. Behandeling maakt de klachten minder en verkleint de kans op blijvende schade.

Hoe vertel ik het mijn partner?

Kies een moment buiten de slaapkamer, waarop er niets van u verwacht wordt. Vertel wat u voelt in plaats van wat de ander verkeerd doet, en benoem ook wat wel fijn is. Lukt het gesprek niet, vraag uw arts dan om verwijzing naar een seksuoloog.

Waar vind ik lotgenoten?

Via Stichting Lichen Sclerosus, de Nederlandse patiëntenvereniging. Zij hebben besloten groepen voor verschillende doelgroepen en organiseren bijeenkomsten, waaronder de Landelijke LS Informatiedag.

Reactie plaatsen

Let op: opmerkingen moeten worden goedgekeurd voordat ze worden gepubliceerd.

Leestips van de Keizerin